Pour le discours original en anglais, veuillez faire défiler jusqu'au texte en bleu
Al’occasion du « Journée mondiale de la santé mentale » en présence de Mr SAXENA, M. YASAMI, et d’autres responsables du programme de santé mentale.
Mon intervention est un peu « chaotique » (faute de préparation et de sommeil – j’en ai écrit une bonne partie pendant que d’autres gens parlaient, ce qui n’est pas facile pour moi (TDA)) mais je pense avoir dit des choses importantes, et transmis ce que beaucoup d’autistes adultes veulent faire savoir.
Ce que j’ai dit a été bien apprécié (largement plus applaudi que les autres (8 secondes, d’après l’enregistrement)).
Comme à l’LUI, pas mal de personnes sont ensuite venues me dire à quel point elles avaient aimé ce que j’ai dit.
(Qui d’après moi était loin d’être parfait, mais bon… c’est mieux que rien).
Il y avait beaucoup de spontanéité et d’émotion dans ce que j’ai dit, et de toute évidence j’ai touché les gens (comme à l’ONU en juillet).
En gros j’ai mis les pieds dans le plat, direct ;-).
Mais ça a été bien perçu ; je pense que c’est vraiment utile de « secouer » un peu, et de nous exprimer par nous-mêmes.
D’ailleurs l’OMS soutient cela : la participation des usagers.
Durant mon séjour, j’ai eu de très bons contacts avec deux organismes importants qui défendent les handicapés (mais ceci ne concerne pas que la France).
Je remercie toutes les personnes de notre mouvement en France, que j’ai consultées la veille (n’ayant appris ma participation que 22h avant la conférence, et très occupé dans d’autres choses à l’LUI).
Toutes m’ont dit à peu près la même chose (« Dis-leur que l’autisme n’est pas une maladie ») et je crois avoir vraiment bien insisté là-dessus, en détachant mes mots, en expliquant.
Je n’ai pas pu transmettre tous les messages, et c’est déjà beau que j’aie pu parler aussi longtemps (8 minute).
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Ci-dessous, la traduction en français de ce que j’ai dit : (je’original est en bleu, plus bas)
(début du ‘copier-coller’, pour publication éventuelle sur vos pages)
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Traduction en français de l’intervention d’Eric LUCAS à l’OMS (Genève), le 10 octobre 2014 (voir contexte et détails ici : http://allianceautiste.org/wp/2014/10/intervention-eric-lucas-oms-geneve-10-octobre-2014/ )
(Je m’appelle Eric LUCAS, je suis un autiste Asperger, c’est un peu difficile pour moi de parler dans cette situation) (…)
Merci beaucoup pour m’avoir donné l’occasion de parler de mon expérience, et aussi de dire certaines choses au nom des autres autistes comme moi en France, qui m’ont écrit hier pour me demander de vous donner un message très fort (même si ce n’est peut-être pas exactement dans le thème d’aujourd’hui – mais nous les autistes avons rarement l’occasion de nous faire entendre).
Nous voulons vraiment que vous sachiez ceci: nous voulons absolument que les gens comprennent que l’autisme * n’est * PAS * une * maladie *.
Nous sommes neurologiquement différents, profondément différents, comme étant «câblés» d’une manière différente, d’une manière hyper-sensible et hyper-sensée, ce qui bien sûr nous cause de gros problèmes et de la souffrance dans la société actuelle, perçue par nous comme incohérente et injuste.
Le plus gros problème que nous avons en France est que l’autisme est encore officiellement considéré comme quelque chose de médical, et donc c’est l’administration publique MÉDICALE qui est en charge des autistes.
Et pour eux, il semble naturel de les mettre [glisser!] – de nous mettre dans des hôpitaux ou des institutions.
Mais notre besoin le plus indispensable, est de * D’APPRENDRE * LA SOCIÉTÉ *, d’apprendre à vivre avec la société. (Avec vous).
C’est ce que avons vraiment besoin d’apprendre. Et, si possible, avec de la compassion et de l’amour de la part des personnes «normales». Pas du rejet ni de la peur.
Par conséquent, nous mettre dans des établissements médicaux apparaît comme un total, un incroyable non-sens. Beaucoup de personnes autistes et leurs familles en France sont vraiment DÉSESPÉRÉES parce qu’elles savent qu’il existe des lois et des conventions internationales qui sont bonnes pour nous (les autistes) -particulièrement contre l’institutionnalisation- mais rien n’est appliqué (en France), et tous les services de l’Etat semblent être d’accord (ensemble) pour les ignorer, ou faire semblant de les ignorer (on ne sait pas).
Nous avons vraiment le sentiment d’être une sorte de «carburant» pour l’industrie médicale ou médico-sociale, qui bénéficie de notre système de sécurité sociale très généreux (en France) ((Je suis désolé de vous dire ça, mais c’est ce que nous ressentons)), et tout cela ressemble à un lobby très puissant.
Je parle d’un sujet (l’hospitalisation) que je connais bien pour avoir été détenu contre ma volonté dans un hôpital psychiatrique pendant 15 mois en France, mais dont je ne devrais rien savoir car j’étais là-bas en raison de l’erreur des médecins publics, ce qui est malheureusement une situation courante en ce qui concerne les autistes.
Quand j’étais là-bas, je n’ai remarqué aucune amélioration chez mes co-détenus, et j’ai pensé qu’ils seraient mieux dans d’autres endroits, comme des fermes (avec sécurité) ou quelque chose de plus SAIN, plus HUMAIN, surtout au vu du prix fou d’une journée d’hôpital.
Les autistes sont exclus de la société normale, LIBRE, et isolés (ségrégués) dans des endroits spéciaux, où ils peuvent apprendre à vivre avec d’autres personnes handicapées SEULEMENT, et aussi où les plus jeunes imiteront les autres, ce qui les privera finalement de toute chance de comprendre comment vivre «à l’extérieur», avec le reste de la société (la société libre).
Nous avons besoin d’ÉDUCATION (qui est vitale), pas d’être SOIGNÉS (ce qui de toute façon ne marche pas).
Les médecins ne m’ont rien appris pendant mon séjour, et (je suis désolé de dire cela, mais c’est la vérité) je n’ai trouvé aucun intérêt dans les relations avec mes co-détenus.
Quand vous êtes là-bas, vous sentez vraiment très profondément le fait que vous êtes «en-dessous» des autres, des «normaux», qui ont le droit de vivre et de se déplacer librement, mais pas vous. Vous ressentez une sorte de HONTE.
En ce moment à Lyon il y a le cas d’un garçon nommé Timothée, un garçon autiste de 15 ans très calme : il vit PAISIBLEMENT avec sa famille, avec beaucoup d’attentions (de soin), et il était dans une école classique (ordinaire), où il était très heureux d’être «comme les autres», jusqu’à récemment, mais l’administration française est maintenant (en ce moment même) en train d’essayer de l’envoyer dans une institution, où il va certainement se sentir comme un humain de seconde classe (un garçon de seconde classe), et où il va manquer de tout l’amour et de toute l’attention de sa famille.
Même ses camarades de classe, qui l’aiment tous, sont tristes (c’est vrai, j’ai vu cela).
Quand j’avais 6 et 7 ans, j’étais dans une institution ; je n’ai jamais pu savoir pourquoi. Ma mère dit que «les médecins lui ont dit que ce serait mieux pour moi». Je suis désolé de dire ça, plus, là-bas, j’ai seulement appris à détester vivre avec les autres (à détester la vie avec les autres). (Je suis désolé).
Heureusement, les choses vont mieux maintenant, mais ce séjour a été si terrible pour moi que je me souviens bien que chaque dimanche soir quand ma mère me conduisait là-bas, pendant tout le trajet (plus de trente minutes), je pleurais, et que j’ai demandé de nombreuses fois d’arrêter cela.
J’ai redécouvert cette partie de ma vie, qui était comme enterrée, avec honte, et beaucoup de souffrance.
Merci.
Éric LUCAS (Autiste Asperger)
contact@allianceautiste.org
N.-B.. J.’ai oublié de parler d’une chose importante : les ADAPTATIONS que nous sommes en droit d’attendre (et pas seulement l’éducation). J.’étais un peu obnubilé par la problématique « éducation vs. médical » (par rapport à l’affaire Timothée).
Mais j’en ai parlé dans un email ultérieur à M. YASAMI.
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(tu es sympa ‘copier-coller’, pour publication éventuelle sur vos pages)
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M. YASAMI (un des directeurs du programme de santé mentale de l’SGD) est venu me parler après la conférence.
En gros il admet le principe de refus du « tout médical », mais il dit que ce qu’ils recherchent, c’est des solutions. Ils nous suivront si on leur en propose (surtout au sujet des autistes les plus « difficiles » bien sûr, mais on pourrait tout de même commencer par les choses « moins difficiles », à mon avis – par exemple avec tous les « oubliés »).
Il m’a dit aussi que qui dit neurologique dit tout de même médical. J.’ai répondu qu’on avait surtout besoin d’éducation, et que même si c’est neurologique, c’est pas pour autant que ça peut être « soigné ».
Il y a déjà beaucoup d’idées qui circulent, mais vous qui lisez vous pouvez envoyer les vôtres (contact@allianceautiste.org).
Je ne suis pas docteur ni spécialiste. J.’ai été invité, j’ai dit ce que je pouvais, c’est tout.
Dans tous les cas, il a lourdement insisté sur le fait que la politique de l’OMS est contre l’institutionnalisation, sauf pour les cas où on ne peut pas faire autrement.
Il a d’ailleurs conclu la conférence par ça.
Toutes les personnes travaillant à l’OMS et avec lesquelles j’ai parlé (parfois assez longuement) étaient très sympathiques et comprenaient bien ce que je leur disais.
J.’ai ressenti les lieux, tout le bâtiment de l’SGD, comme un endroit plein de « bonnes vibrations » ; sur m’a confirmé qu’ils veulent vraiment bien faire, pas juste faire semblant.
Quand on revient en France ……….
(auto-censuré…)
Les autistes se bougent et vont jusqu’à moi’ONU et l’SGD.
Nous y sommes reçus, respectés, écoutés, compris, et on nous répond.
Nous avons le droit d’exiger qu’il en soit de même dans notre propre pays.
Je pense qu’il faut nous soutenir les uns les autres, agir de manière concertée, et pas seulement se plaindre ou s’agiter chacun dans son coin, en tirant dans tous les sens.
Al’SGD j’ai également découvert la toute nouvelle résolution ci-dessous : il faudrait voir comment on peut l’opposer à notre gouvernement.
Résolution WHA 67.8 de l’OMS vous 24 Peut 2014 :
– Pour les campagnes de sensibilisation : voir paragraphe 3 (page 3).
– Contre l’institutionnalisation : voir paragraphe 6 (page 3).
– Pour l’aide de l’Etat pour le travail : voir paragraphe 11 (page 3).
http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R8-fr.pdf
Cette résolution est prise par l’Assemblée Mondiale de la Santé, qui « INVITE INSTAMMENT » les Etats membres à l’appliquer. La France fait partie de cette assemblée et donc participe à cette décision (qui toutefois n’est pas une obligation légale). On ne peut pas en même temps décider et s’engager à, et, sur le terrain, ne rien faire.
A mon avis, il ne pas hésiter à rappeler aux services publics leur engagement.
Ce texte cite aussi, au début, d’autres décisions qui « préconisent toutes d’apporter une réponse énergique aux besoins des personnes atteintes de troubles du développement, y compris les troubles du spectre autistique ; »
(On se demande où est cette « énergie » quand le gouvernement ne daigne même pas nous répondre…)
Éric LUCAS (Autiste Asperger)
contact@allianceautiste.org
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Transcription originale de mon intervention (qui était en anglais) :
(Je m'appelle Éric LUCAS, je’homme autiste Asperger ; il’C'est un peu difficile pour moi de parler dans cette situation.) (…)
Merci beaucoup de m'avoir donné l'occasion de parler de mon expérience, et aussi pour dire quelques choses au nom des autres autistes comme moi en France, qui m'a écrit hier pour me demander de te faire passer un message très fort (même si c'est peut-être ça’ce n'est pas exactement dans le thème d'aujourd'hui – mais nous, les autistes, avons rarement l'occasion de nous faire entendre).
Nous voulons vraiment que vous le sachiez : nous voulons vraiment que les gens comprennent cela * autisme * est * PAS * un * maladie *.
Nous sommes neurologiquement différents, profondément différent, comme être « filaire » d'une manière différente, d'une manière hypersensible et hypersensible, ce qui bien sûr nous cause de gros problèmes et de grandes souffrances dans la société actuelle, perçu par nous comme incohérent et injuste.
Le plus gros problème que nous avons en France, c'est que l'autisme est encore officiellement considéré comme quelque chose de médical., et donc, c'est l'administration MÉDICALE publique qui s'occupe des autistes.
Et pour eux, il semble naturel de les mettre [glisser !] – pour nous mettre dans des hôpitaux ou des institutions.
Mais notre besoin le plus indispensable, est de * APPRENDRE * SOCIÉTÉ *, apprendre à VIVRE avec la société. (Avec toi.)
C'est ce que nous devons vraiment apprendre. Et, si possible, avec compassion et amour par « normale » personnes. Pas de rejet ni de peur.
Donc, nous placer dans des institutions médicales apparaît comme un total, incroyable absurdité. De nombreux autistes et leurs familles en France sont vraiment DÉSPÉRÉS car ils savent qu'il existe des lois et conventions internationales qui sont bonnes pour nous. (les autistes) -surtout contre l'institutionnalisation- mais rien n'est appliqué (en France), et tous les services de l'état semblent être d'accord (ensemble) les ignorer, ou faire semblant de les ignorer (nous ne’t sais).
On a vraiment le sentiment d'être une sorte de « carburant » pour l'industrie médicale ou médico-sociale, qui bénéficie de notre système de sécurité sociale très généreux (en France) ((je’m sorry to tell you this but this is what we feel)), and all this looks like a very powerful lobby.
je’m talking about a subject (hospitalisation) that I know well for having been detained against my will in a psychiatric hospital during 15 months in France, but that I should not know because I was there due to the error of the public doctors, which is unfortunately a common situation regarding autistics.
When I was there, I did not notice any improvement among my co-detainees, and I thought that they would be better in other places, like farms (with security) or something more SANE, more HUMAN, especially given the crazy price per day in hospitals.
Autistics are excluded from the normal, FREE society, and segregated in special places, where they can learn how to live with other disabled persons ONLY,et aussi où les plus jeunes imiteront les autres, ce qui les privera finalement de toute chance de comprendre comment vivre « dehors », avec le reste de la société (la société libre).
Nous avons besoin d'ÉDUCATION (ce qui est vital), ne pas être guéri (qui peut’ça ne marche pas de toute façon).
Les médecins ne m'ont rien appris pendant mon séjour, et (je’je suis désolé de dire ça mais c'est’c'est la vérité) Je n'ai trouvé aucun intérêt dans les relations avec mes codétenus.
Quand tu es là, tu ressens vraiment très profondément le fait que tu es « sous » les autres, « les normaux », qu'ils ont le droit de vivre et de se déplacer librement, mais pas toi. Tu ressens une sorte de HONTE.
En ce moment à Lyon il y a le cas d'un garçon prénommé Timothée, un très calme 15 ans garçon autiste : il vit PAISIBLEMENT avec sa famille, avec beaucoup de soin, et était dans une école ordinaire (une école ordinaire) jusque récemment, où il était très heureux d'être « comme les autres », mais l'administration française est maintenant (tout de suite) essayer de l'envoyer dans une institution, où il se sentira certainement comme un humain de seconde zone (garçon de deuxième classe), et où tout l'amour et les soins de sa famille lui manqueront.
Même ses camarades de classe, qui l'aiment tous, sont tristes (c'est vrai, j'ai vu ça).
Quand j'étais 6 et 7 ans, J'étais dans une institution ; je’je n'ai jamais pu savoir pourquoi.
Ma mère dit que « les médecins lui ont dit que ce serait mieux pour moi ».
je’je suis désolé de dire ça, mais, là, Je viens d'apprendre à détester vivre avec les autres (détester la vie avec les autres). (je’je suis désolé).
J'espère que les choses vont mieux maintenant, mais ce séjour a été tellement terrible pour moi que je me souviens bien que tous les dimanches soir quand ma mère m'y conduisait, pendant tout le chemin (plus de trente minutes) je pleurais, et aussi que j'ai demandé à plusieurs reprises d'arrêter ça.
J'ai redécouvert cette partie de ma vie, qui était comme enterré, avec honte, et beaucoup de souffrance.
Merci.
