Aviso por Eric :
Este encontro foi um pouco “caótico” (mas muito interessante) e minhas habilidades de fala às vezes são “prejudicado” (muitas pequenas hesitações (gaguejando / engasgando) e confusões e pequenos erros de inglês etc., especialmente no final) porque, pela manhã, Experimentei o que chamo de “agressão neurológica”, devido a um “endereço de não-autista” (de um escritório).
(Se você quiser saber mais, por favor leia no final desta página, Em azul.)
– Tudo isso não tem nada a ver com a organização local relacionada ao autismo, quem está ajudando nessas reuniões, e quem é realmente “bom”, na minha opinião.
– O centro que organizou a reunião fez o seu melhor e foi muito gentil e prestativo também, e resolvi rapidamente as pequenas dificuldades que encontrei porque meu nível de sensibilidade acima do normal.
Por outro lado, dado que meu sistema neurológico não estava completamente acalmado (embora eu tenha dormido antes da reunião), isso permitiu fazer algumas experiências em tempo real durante a reunião (e a maioria deles estava relacionada “portas”).
Papel 1 :
(Em um centro público para pessoas com necessidades especiais em Dubai)
Nesta primeira parte, durando cerca de 6 homem, há um começo de apresentação, mas foi difícil continuar porque estava num corredor grande (como um salão) com algum espaço (agradável) organizado para a ocasião, mas, resumidamente, sem “proteção” e com muitos riscos de “distrações”.
De qualquer forma é interessante ouvir isso “começo”, para entender melhor o resto da reunião, porque esta experiência em tempo real das necessidades especiais dos autistas é mencionada ou usada diversas vezes durante as palestras.
(link de backup, em caso de problema com o player acima)
Papel 2 :
(clique nos links para ouvir)
0:00:00 – Começo – explicação sobre o “não-um-quarto-real” e “falta de porta” problema na primeira parte
0:03:02 – Autoapresentação – “revelação” graças à descoberta de “Síndrome de Asperger” – os mal-entendidos
0:05:58 – Idéia de criar uma associação – uma breve menção à situação em França
0:06:47 – Enorme mal-entendido entre “autismo” e a “normal” sociedade – “autismo visto como uma doença” – a diferença biológica – “a lei dos mais numerosos” – susto – quando você não consegue entender alguém… – sempre há uma razão para os comportamentos autistas
0:10:28 – Esse motivo é sempre um “agressão neurológica” (sensorial ou mental)
(exatamente neste momento, ocorreu na sala um pequeno exemplo de “agressão mental neurológica”, com o “porta não completamente fechada”)
0:12:13 – O 2 tipos de “agressões neurológicas” : sensorial, e mental – algumas menções sobre as ligações entre ambos – as *inconsistências* e incoerências e variações não naturais – a ordem* – sensibilidade muito, muito alta
0:17:23 – Essa hipersensibilidade a detalhes e variações pode ser uma qualidade, para um trabalho, por exemplo – talentos – Exército israelense usando pessoas com Asperger para detectar detalhes não naturais em imagens de satélite
0:18:02 – A natureza autista = natureza e harmonia – mente autista na natureza : sem conflitos – insensatez da sociedade – autista “lógico, mente pura”
0:22:36 – Sempre motivos para “gestos estranhos” (batendo etc)
0:23:15 – Explicação do progresso dos problemas autistas : muito poucos detalhes (que ninguém mais vê ou sente) –> agressão neurológica –> irritação –> acúmulo de irritações ao longo do tempo (além de várias agressões mentais devido à agressão primária) –> difícil de explicar ou expressar (e frustração ligada a isso) (muitas vezes as irritações vêm dos outros – exemplo do probleminha da manhã – sol e sombra e obrigações sociais) (quando a sociedade pensa que não há problema, eles apenas dizem “não há problema”) (água fervente ou leite) (problemas para se expressar quando está irritado – riscos de escalada rápida) –> mesmo quando você pode explicar, às vezes eles não acreditam em você –> mesmo que eles acreditem, geralmente as pessoas que poderiam parar ou reduzir a agressão não querem fazê-lo, ou não estão autorizados a fazê-lo, por causa do “poder da normalidade” (“é assim, você tem que fazer como todo mundo”)
0:37:17 – Os autistas não podem aceitar a injustiça – porque o “resistência a (social) non-sense” faz parte da essência do autismo – as coisas são decididas por maioria, não levando o autismo em consideração : “desculpe, você sofreu”
0:38:11 – As adaptações da sociedade (“acomodações razoáveis”) poderia ser fácil de fazer (ou pelo menos não é caro) – exemplo do “atenção ou cuidado não solicitado ou não apropriado” (cuidado : Isso não significa “não proponha ajuda” ; Isso significa “disponibilize esta ajuda, então a pessoa pode escolher ou não) – muitas vezes, the biggest need of the autistic is to be quiet or alone in his thought – como quando você dorme
QUESTÕES :
0:41:56 – “Você descobriu seu “Síndrome de Asperger” 3 anos atrás, mas e antes, você teve problemas ? (Por que você não descobriu isso antes ?… (esta conclusão da questão não foi compreendida por Eric, quem era “bloqueado” na primeira parte da pergunta)).” – problemas desde o início – na escola etc.. – meus problemas de fala : eu falo demais (explicações sobre minhas 5 horas de duração “mensagem sobre o ano de 2015”) – problemas autistas no trabalho – problemas em casa (cada vez não sozinho) – quando você conhece o mecanismo do seu autismo, menos problemas – complicado (não é direto) códigos de comunicação social – suposições sobre “intenções” – exemplo de duplo mal-entendido (ou duplo “identidade errada”)
0:51:00 – “Como você descobriu ? (Asperger)” – o “diferença” – “você tem +algo+” – a “ovelha com 5 pernas” – o filme “Meu nome é Khan” – a revelação (resolvendo problemas – a sinceridade – a *cor amarela*) – verificações (Aspiequiz em RDOS.NET (168/200 pontos), então diagnóstico oficial) – “primeira vez que vejo algo +feito para mim+” – problemas com formulários, com casos (como “turismo” ou “trabalhar”)
1:03:29 – “Qual é o seu talento para Asperger ?” – diferença entre “Asperger” e “alto funcionamento” – impossível encontrar definições adequadas enquanto o autismo for visto como uma doença – talentos e inteligência “acima do normal” – estereótipos – Matemáticas – sim, existem talentos especiais – “no meu caso eu não sei – talvez com minha jaqueta – (talvez sobre a possibilidade de entender e fazer pontes com as pessoas, mas Eric esqueceu de mencionar isso)” – encontre talentos de qualquer autista (mesmo não Asperger, não falar etc.) – ajude as crianças a encontrar seus talentos especiais, não bloqueie eles “interesses estreitos” – a jaqueta especial
1:12:44 – (preparando-se para fazer uma pausa, de volta em primeiro lugar (o grande corredor ou hall))
Papel 3 :
(clique nos links para ouvir)
0:00:00 – “Você não consultou psicólogos antes do seu diagnóstico 3 anos atrás ?” – diagnóstico oficial após – e antes, muitos médicos, mas eles não entenderam – confusão com esquizoprenia
0:01:46 – (Pergunta sobre “Eric Lucas” professor nos EUA (sobre autismo)… (provavelmente alguém com o mesmo nome ou um nome semelhante ?))
0:02:30 – “Quando ou onde você está mais sujeito às +agressões+ ou problemas autistas ?” – é quando há uma inconsistência – mas é pior à noite, quando cansado – e com o calor também
0:04:11 – “Meu filho tem sensibilidade aos sons…” – (houve uma grande tempestade na última quarta-feira) – com um pouco de música também – sobre chorar facilmente (outra vez, exemplo sobre o problema de endereço desta manhã – sentindo como “encalhado”, desesperado, quase perto de chorar – encontrei um lugar para descansar um pouco) – musica rap (muito irritante e “bloqueando”)
0:11:29 – “Então você acha que não precisamos perturbá-los ? Permita que eles façam o que quiserem ?” – “em um mundo perfeito”, sim, o autista precisa do direito de estar em paz – importância do “refúgios” – mais importante é o pensamento para os autistas – outro tipo de experiência de vida – eremitas – pureza da vida longe do absurdo de (ocidental) sistema social – mas é importante ajudar a aprender métodos de convivência com as pessoas, ser mais autônomo – o melhor é fazer as duas coisas : aprenda ferramentas para quando os autistas quiserem entrar na sociedade, mas sem ser forçado (sem justificativa) – se sentirmos alguma coisa, algo não é justo, nossa mente irá bloquear – a solução é : faça o “coisas normais” (ou família etc.) interessante para o autista – ABA – a altíssima importância das justificativas para os autistas
(também é importante encontrar e desenvolver as qualidades e talentos autistas, mas isso foi esquecido na resposta)
0:19:41 – “Como explicar ao meu filho que alguns comportamentos não são aceitáveis ?” – ele fica mais bravo – não há problema na escola com regras – problemas em casa, sem contato – talvez seja como férias para ele em casa – ficar sozinho – pessoas contando “você não é uma boa mãe” – a ditadura do julgamento de quem não sabe – problemas para a mãe – se você forçá-lo, de qualquer forma, problema porque sinto injustiça – é melhor encontrar maneiras de interessá-lo – emoções e sentimentos (exemplo de um menino fazendo uma frase inteira) – chorando demais – não diga à criança para parar de chorar – talvez muito gentil em alguns momentos, e então fazer as coisas sem o “justificativas” em outros momentos – necessidade de regras, Programas, temporizadores, dispositivos – o dispositivo comandaria a decisão negativa, não a mãe – isso deveria ser uma regra, deveria parecer justo, ou pelo menos habitual, sem surpresas ruins – para cada coisa proibida, permitir algo bom – as motivações – a ideia do “sala de refúgio *apenas* para crianças autistas” com a porta com 8 diferentes fechaduras e teclas coloridas, além de uma fechadura elétrica com relógio, sem qualquer perigo na sala, e com possibilidade de travar por dentro
0:48:58 – “Meu filho – sobre ecolalia – discurso – temos que perturbá-lo ?” – talvez ele precise fazer isso, então não perturbe – não quebre, interromper, mas mude o comportamento lentamente para outra coisa, sem agressão, injustiça – nunca nada brutal
0:54:09 – “Sobre os +métodos+” – ABA – problema em forçar a criança a fazer algo, sem qualquer respeito às suas qualidades autistas – é importante ensinar como fazer coisas sociais básicas, e não fazer coisas inaceitáveis, mas também é importante encontrar e cultivar as especialidades autistas (e aceitá-los, claro)
0:56:58 – “Meu filho está usando a internet para fazer desenhos animados, e playstation para coisas violentas…” – (aqui estão discussões sobre possíveis razões – ação física) – ajudar a cultivar as habilidades especiais, e respeitá-los
1:03:55 – Voltando à pergunta sobre o “métodos” – médicos – A má experiência de Eric em um centro especial aos 6 e 7 (descrição bastante detalhada) – aprendendo a odiar viver em grupo – pior que a escola normal – muito importante ser *aceito* no mundo livre — é melhor permitir que seu filho frequente a escola normal, com assistentes especiais – nos centros especiais ele só tem que acompanhar as coisas, sem descoberta, sem desenvolver responsabilidade – deveria haver também assistentes em casa
1:16:06 – “Você não pensou em escrever um livro sobre sua vida ?” – sim, por agora 8 livros estão planejados, e agora escrevendo um sobre autismo, e um segundo com palavras inventadas – o terceiro planejado é sobre o 15 meses em detenção médica — (adeus)
(Link para o “Discurso sobre autismo em Almaty“)
Observação :
A palavra *hospitalidade* nos Emirados Árabes Unidos (Veja as fotos) tem um significado diferente do que na França, onde significa detenção forçada, em *hospitais* (e “centros”), para autistas e outras pessoas com necessidades diferentes, com milhares gastando todos os seus (não-)vida assim, para satisfazer os lobbies médico-financeiros, cobertos pelas autoridades públicas “incapaz” fazer o necessário (ou “serviços públicos deficientes”).
Descrição muito breve do “endereço de não-autista” problema (e outros menores “Problemas não autistas”) experimentado pela manhã, por Eric :
(Por favor, não que todos esses pequenos problemas sejam não devido ao país (os Emirados Árabes Unidos), o que é muito sério, e apreciado por mim, mas para pessoas e empresas estrangeiras.)
Para resolver um problema administrativo (não relacionado a este país, mas para outro, com um serviço de visto), Tive que perder horas tentando encontrar um escritório na cidade, com um muito “endereço não autista” : sem nome de rua, nenhum número, se apenas “relativo” informações, como nomes de edifícios (não aparecendo em nenhum lugar dos edifícios, e não conhecido pelas pessoas da área), e essas coisas, o que me forçou a pedir informações às pessoas, que, claro, estavam me contando seus “crenças”, que eram muito diferentes (cada um tendo sua própria opinião sobre onde esse lugar poderia ser…).
Além disso, tive que procurar a pé, debaixo do Sol, depois que o táxi caiu para o primeiro lugar (que eu ingenuamente acreditei ser o “endereço”, visto que eu mostrei a ele o 4 linhas descrevendo-o…).
Depois de algum tempo andando e pesquisando e perguntando, Comecei a fazer fotos e até gravações de voz, o que permitirá analisar esta situação mais tarde, quando eu (ou alguém disposto a ajudar) terá tempo.
Isto é muito típico “Problemas não autistas” que temos que viver o tempo todo.
Não é tão terrível, e não é a primeira vez, mas é a adição de tais coisas, o dia todo, semanas, anos, que faz “danos”.
Concluindo eu perdi 3 horas, para obter uma resposta (resumidamente : “não podemos processar sua solicitação de visto”) que eu poderia ter conseguido com o site deles se estivesse escrito corretamente, ou por e-mail se eles responderam, ou por telefone se não estiver permanentemente ocupado…
Mas, desculpe, Eu sou autista… Tenho que me adaptar a pessoas que nem sabem o endereço (etc.).
Uma das coisas boas da experiência, é que em vez de “sofrendo sozinho sob o sol”, assim que comecei a fazer fotos e gravar áudio do meu “busca” andanças nos blocos (que durou 1h 15 !), Fiquei muito menos irritado, porque eu sabia que poderia compartilhar mais tarde, para explicar este tipo de problemas, mas também para obter confirmação (ou explicações ?) sobre quem é o culpado, o que mais eu poderia ter feito etc.. (dado que os táxis são inúteis para encontrar um lugar, e que eu passei por momentos difíceis com o “Google Mapas” atendimento no meu telefone, com o 4 linhas do dado “endereço”, sem falar que cheguei pela primeira vez em outro escritório da mesma empresa, qual não era o correto (graças a “comunicações sociais”…), onde eles me deram novamente o “endereço” mas com palavras diferentes (mais útil, por falar nisso.).
Logo depois disso “problema de endereço não autista”, Eu tinha outra historinha no correio : dado que (aparentemente) não há caixa de correio onde eu possa jogar a carta, Eu tive, outra vez, *perguntar a alguém* que trabalha nos correios (ou seja. para usar as redes sociais, recursos relativos) : Eu mostrei a ele meu cartão postal, perguntando onde colocá-lo, mas você sabe disso porque *eu* tenho “problemas de comunicação autista”, então os outros não me ouvem, então no começo ele acreditou que eu queria ir ao lugar do cartão postal ! Então mostrei a ele o endereço e o *carimbo* para mostrar que o cartão estava pronto para ser enviado, e ele acreditou que eu estava procurando selos ! Uma possível explicação para isso, poderia ser isso “Todo mundo sabe” onde fica a caixa de correio (portanto, minha pergunta seria muito incomum), mas não : alguém finalmente me disse para ir “contador 4”. sei quem eu sou “autista” e faço esforços para me adaptar, mas tentar enviar um postal pelos correios não é algo tão “louco” e estranho bla bla bla…
Enquanto escrevia este texto tive que fechar corretamente uma porta batendo muitas vezes com o vento, apesar do fato de que as pessoas que vivem nos quartos (estrangeiro “mochileiros”) vi meu problema com esta porta, mas claro, dado que eles não se incomodam com esse barulho, isso é “meu problema”.
E o pior de tudo é que, há algumas horas atrás, Eu tentei dormir (a tarde), mas eu acordei com um sobressalto (como estourar) porque o limpador tocou levemente meu pé ao limpar o chão (Acho que estava começando a dormir). Foi terrível e eu gritei imediatamente e “saltou” fora da cama.
Então, não me diga que o autismo é “psicológico” ou “psiquiátrico” : Eu estava *dormindo* e reagi (fortemente) um segundo depois do “agressão sensorial” (Eu nem tive tempo para analisar ou pensar em coisas semelhantes anteriores (esse pensamento teria criado um “agressão mental” por causa de memórias de problemas sociais relacionados)).